2026年3月27日 星期五

回答一位特兒父親的問題

Q:OO固執行為嚴重可能平常我叫刷牙洗澡他都先第一個,我叫哥刷牙,哥刷好牙,他傷心我問他,他叫哥哥要在刷一次,我刷他也叫我不要刷後叫我他刷完叫我重刷,不然他一直哭一直鬧

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KK,早上在寶貝班群組看到你po的問題,我有一些想法想跟你分享。


固執(固著)行為是泛自閉光譜的特兒會有的行為,這是孩子的「秩序感」、也是一種「安全感」的來源或外顯形式。而特兒的固著行為常是不理會場合與對象的,所以容易造成困擾。


有鴿子以前,曉能(哥哥)小時候也曾經有個固著行為讓我十分火大。那時他還小,喜歡按電梯,但某次我趕時間先按了電梯,他非常不高興,就在電梯門口哭鬧,我只好讓電梯先下去再讓他按一次,他按了,情緒卻依然不爽:


「我不要你幫我按電梯!」

「可是我已經讓電梯下去,讓你按了啊?」

「我不要,我要『剛剛那時候』自己按電梯...」

「可是『剛剛』不可能重來啊!我都等你、給你按電梯了不是?」

「我不要...我要剛剛那時候按電梯....」


我當時氣得想打他----真是莫名其妙,無理取鬧!


曉能不是特兒,也曾有過不講理的階段;等到有了鴿子之後,「固著行為」就不再是偶發事件,而是家裡的生活日常----一如你遇到的狀況。


困擾是存在的,問題是該怎麼拆解。我的看法是:


1.為固著行為分類

不是從「行為樣態」劃分,而是從「生活影響層面」劃分。前者是學者的研究工作,後者是生活中的理性思考:有哪些固著的影響層面較大(例如干擾別人)、哪些固著的影響層面較小(例如侷限在家裡)?


這個劃分有個好處,影響較小的部份,可以配合、順著特兒的固著習慣,讓他舒服,讓他開心。這就需要受影響的人(比如家人)的遷就與配合。以你提到的狀況為例,我看到很棒的一點:你跟哥哥都配合OO的要求。這就對了!家人嘛,一點點生活遷就不是什麼付不起的代價,如果一點點的遷就配合少甫就能開心,其實投報率挺高的呀!


在我家也是這樣。鴿子是我家的「燈光師」,他一回家,就會把家裡的燈全部打開(客廳、浴室、廚房、臥室,連床頭的條形裝飾燈也一樣 ),而且燈光全都要設定為「黃色」,,這是我無法接受的浪費行為。起初我制止,無效;我改以「你開我關」的方式應對,他就「你關我開」,無限重複下去。最後是全家人妥協,我也不再堅持。鴿子創造了一個充滿溫暖黃光的室內空間,他很滿意。


但你應該會疑惑:如果我們的作為都一樣,為什麼少甫跟鴿子的反應會大不相同?這就涉及了另一個問題:你掌握了孩子的「固著樣態」了嗎?


2.掌握了孩子的固著樣態 

首先要觀察,理解孩子的行為本身包含了哪些細節。以鴿子為例,「全開燈、開黃光」是他的作為,他的秩序感;曉能的電梯事件,則包括了「自己按電梯+時間點」兩個細節,掌握細節(可能包括動作與流程),才會知道該如何適切地回應孩子的固著。鴿子我只要順著他就行,但曉能那件事我就沒辦法了,因為我無法讓時間倒轉。


我從你的描述中觀察,OO「有可能」在他的固著行為(刷牙秩序感)中含有「流程、時間」的元素,一如曉能的電梯事件。若此推測為真,那就是比較麻煩的樣態,因為就算你跟哥哥配合照辦了,因為時間不對,OO無法回到當初心裡設定好的「秩序」,所以就持續哭鬧,讓人束手無策。


於是問題就變成:「該如何處理特兒的情緒」,也就是你會到群組求救的原因。


3.情緒,永遠是最優先的考量

特兒的情緒能穩定,照顧特兒的辛苦就少掉60%,宗勳醫師分享他家承澤的狀況,可以印證這一點。你之所以想知道「該怎麼做」,也是對OO的情緒張力無能為力。


但特兒的情緒問題不單單是「知道該怎麼做」這麼簡單,因為特兒會長大,想法、需求也會改變,這是一個「動態」的過程----不管是OO的行為、還是我們的因應都是。


所以,要時時覺察特兒的情緒反應,找出誘發情緒反應的觸發因子,並建立「資料庫」。一旦情緒張力出現,就可以從資料庫中比對,找出正確的觸發因子;若資料庫中找不到,那就是新的狀況,在將之收入資料庫中。每個特兒都是獨特的,所以別人的經驗只能聽聽,不一定適用在OO身上。


這就是我會多說了曉能的「電梯事件」的原因,因為我已經找不到鴿子有跟少甫類似的情緒失控狀況,但電梯事件的樣態,「似乎」比較類似。這就是建立資料庫的好處:看似是建立「行為樣態資料庫」,其實我們的目標對準的是孩子的「情緒」,唯有穩定了孩子的情緒,我們肩頭的擔子才會真正的輕省下來(在預設特兒永遠需要家人照顧的認知前提之下)。


然而OO目前的問題該怎麼辦?如果你還沒建立夠細緻的資料庫,那麼,現在開始建立它。建立資料庫不代表一勞永逸,因為你總可能遇到當下無解的狀況。去年我們家去高雄聽張學友演唱會,鴿子很配合地陪媽媽進場聽歌(人生成就解鎖),但車子水箱爆了的意外,讓我們如此緊急處置:媽媽先搭火車離開高雄,準備明天上課,我們多停留一些時間,等車修好了再開車回家。結果媽媽趁夜離開這一點鴿子無法接受(這是他「不能落下一個家人」的固著),在高雄捷運車廂裡,我被迫蹲下來無支撐地安撫鴿子也難以轉變他的心情,在公共場所這樣實在有些狼狽,但這時候孩子的情緒優先,就顧不上自己的狼狽了。


我相信你一定用盡心力去愛OO,一如我對鴿子。但是除了可操作的「方法」,你也要倚靠神來給你力量。神會用什麼方法幫助我們你不會知道(例如我在捷運上狼狽之時,讓座給我的居然是另一個大齡特兒----神當下安排的「天使」),但神的憐憫與我們同在,他不會讓我們特兒家長白白受苦的。倚靠神不是遇到困難了才找祂,而是時時在神面前承認自己的軟弱,懇求神的恩典,讓自己在照顧心力「餘額不足」時,隨時可以找神「充值」。


而最最重要的,是求主賜給你屬神的眼光,辨識神在這個孩子身上的計畫,按照神的心意來照顧這個孩子,而不是按著我們的心意。對我家而言,我們漸漸發現,神要我們養出一個「吃快樂長大的小孩」,讓他在愛的環境中長大,不但自己對愛不虞匱乏,還能懂得什麼是愛、把愛分享出去----鴿子可是自閉兒啊!一個自閉兒能懂得愛、情緒穩定、懂得愛人,還有什麼神蹟比這個更偉大呢?就算鴿子追不上別人的學習能力,那又有什麼關係呢?


所以我勉勵你:用神的眼光來看待少甫。你視OO為「問題」,那你就會在他的成長過程中不斷地「發現問題」並「解決問題」;你視OO為「祝福」,那你就會在他的成長過程中時不時地打開神預先放著的「大禮包」,時時有驚喜。同樣是「成長」,你想要選擇哪一個眼光、為孩子安排哪一條成長之路呢?


不知不覺寫了這麼長,希望能幫助到你。你我都是特兒父親,而你比我更辛苦,所以你比我更迫切需要神的安慰與幫助。願神保守你和你的家,讓神隱藏在OO生命中的祝福,有一天能被你看見。

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