把嘶吼包裹進黑夜裡
然後抽掉空氣
讓殘存的震動
感覺自己仍然活著
卻不會吵到別人
就算吵到別人又怎樣?
禮貌的人會戴起耳塞
無禮的人不過回我一雙冷眼
而那些近乎寂靜的嘆息聲
不會覺得我吵
可以不要這樣活著嗎?
可以不要欺負我膽小嗎?
世界最沉重的東西是真空
最讓人無助的是
無能為力的善意
羨慕隨風狂舞的落葉
羨慕撐傘獨行的影子
我是膽小苟活的卑微
羨慕著那些明明
也是堪憐的東西……
按:別在特兒與特兒家長面前表現「自以為是」的善意,我們不是滿足你虛榮優越感的工具!!!
特兒家長最大的焦慮,就是對特兒「正常」的期待。我們要花多少的力氣,才能接受孩子一輩子不如人的現狀(這一點不需要你來提醒!),然後做好心理準備,接下照顧特兒的任務,直到老死。如果你不能做到最起碼的友善,請管好你的嘴,不要傷害我們——
我們不是滿足你虛榮優越感的工具!!!
文章出處:沈雅琪臉書(2023/06/11)
昨天跟工程師聊天時,談到他一個朋友的老婆,我對她的印象實在不是很好,認識多年,每次見面時她都有意無意的顯露莫名的優越感,要自己的孩子在大家的面前表現才藝,在我面前刻意的教導我家妹妹,甚至要妹妹做她不喜歡做的事,用很簡單的事來問妹妹,然後誇張的大聲說:「你連這個都會呀!!」像是深怕大家聽不到。
每次見面後都覺得不開心,我的個性直,擔心跟她相處時會顯露出情緒,又不想忍耐她對妹妹的態度,我只好刻意避免出席會見面的場合,有她在的時候我和妹妹都不去。
我問工程師:「我這麼不喜歡她會讓你覺得困擾嗎?」工程師說:「不會呀!!妳為什麼覺得會讓我困擾?」
我說:「因為你跟她老公很好呀!!你們常常會見面。很多事情你的感受和我的感受會不一樣。陪在妹妹身邊就會看到很多看起來人模人樣的人,對待弱勢的態度卻完全不同,我想你看到的她應該不一樣,你無法理解我的感受。」
有很多人真的會把無聊當有趣,把別人的孩子當作玩具玩耍,喜歡開無聊的玩笑,弄到孩子不知所措,再來批判孩子玩不起,是誰想跟她玩?
最常見的就是逗弄害羞的孩子,看到孩子害羞不敢叫人,當著大家的面就是要孩子叫,自以為自己很會教孩子,堅持要當著大家的面教別人的孩子大方。
我也很厭惡有人玩妹妹,覺得妹妹弱、不聰明就覺得應該刁刁她,教教她。有一次出去聚餐,那朋友的老婆故意拿自己咬過一口的東西堅持要妹妹吃一口,連續的把東西拿到妹妹嘴邊要她吃吃看,逗妹妹逗到她都躲到我背後了,不知道該怎麼拒絕才好,眼眶都紅了,那阿姨還不依不饒的堅持要她吃。看到妹妹尷尬的表情,當下很想暴怒,很想對她怒吼:「你是有沒有一點衛生觀念?」我知道自己發起脾氣來,接下來大家的行程大概都毀了,深呼吸忍下氣來告訴妹妹:「來,你告訴阿姨,我不喜歡吃。」白目阿姨立刻堆起笑臉,「對呀!!對呀!!你就這樣跟我說就好了呀!!來吃一口!!!」(是哪一句話聽不懂?)我板起臉來跟她說:「妹妹真的不喜歡吃這個!」牽起妹妹的手離開,她才停止無聊的遊戲。
誰是善意,誰是惡意,覺得全世界都是好人的妹妹不懂,但是在旁邊看著的我很懂,帶著優越感來教育妹妹、刁難妹妹的,一次就夠,直接臭臉相對,看得懂的我可能還能相敬如冰,看不懂的、惡意的,當下我絕對不會客氣,從此能夠不見就不見,沒有任何親戚朋友同事能夠比得上妹妹重要。
我也很怕遇到自來熟的人,見面就開始問妹妹的狀況,然後加一句,「啊~~她連這個都不會,以後怎麼辦?我們家小孩幾歲就會了,她怎麼學不會?有沒有去看醫生?有沒有去找老師?不會好嗎?」還有的會問很低級的問題,誇張的說,「她好棒呀!!連這個都會!!!」當下真想告訴她:「關你什麼事?」這種關心除了讓媽媽更焦慮以外,到底有什麼幫助呢?是要幫忙付點學費還是負責她以後的生活?
不知道孩子的狀況,不知道該怎樣跟孩子相處,有一種能力很重要,叫做「觀察」,不瞭解孩子時,花個半個小時觀察,大概就能知道一個孩子的八成,好奇的就忍著,我也沒有義務去滿足所有人的好奇心。
孩子是父母的逆麟,妹妹就是我的逆麟,就是別人不能碰觸的禁忌。我想這可能也是我越來越不喜歡人多的地方,不喜歡參加聚會,不想回應別人的好奇。
很奇怪的是,幾乎沒有人會去問工程師這樣的問題,所以或許工程師也不懂為什麼我越來越孤僻?
他大概永遠不知道很想一拳揮過去卻得深呼吸再深呼吸,堆起笑臉面對白目的感覺。
警惕自己千萬不要變成別人的白目阿姨。
雖然與文章的主旨不同,但我是在照顧自閉兒鴿子的經驗中學習到這三點:「第一,無條件的愛;第二,憐憫;與第三,恩典。如果我可以聚焦於這三件事所告訴我的,你可以在這些事上效法基督。」
出處:婚姻的主要目(保羅華許)
神帶領你與某人進入婚姻之中,很多時候,她不只是與你不同,並且還比你軟弱,在很多你要她們堅強的地方,她們徹徹底底的軟弱。為何神要這樣行呢?我告訴你為什麼。記得我們先前提到的經文嗎,羅馬書8:28-29,神在祂的預見中為祂兒女所做的每一件事,目標是什麼?為了要使他們與基督的模樣一致。當你思想基督的形象時,有哪些特性是會自動跳到你眼前的?對我而言有三點,第一,無條件的愛;第二,憐憫;與第三,恩典。如果我可以聚焦於這三件事所告訴我的,你可以在這些事上效法基督。這就是我認為的,無條件的愛、憐憫、恩典。我想要繼續讀,所以我得先說明白。讓我問你幾個問題。如果你與符合所有條件的人結婚,你如何學習無條件的愛?問題:你如何學習憐憫、耐心、長期受苦與同理心?如果你與永不使你失望的人結婚,永遠與你之間沒有任何困難,永遠不得罪你,永遠不慢吞吞的認知到罪或請求原諒,你如何學習到恩典,好將你的善意給予在某些不值得的人身上?如果你與永遠值得所有良善的事物的人結婚(你怎麼學習到呢)?你發現關鍵了嗎?聽我說,婚姻的主要目的是經由你的婚姻,你會越來越像耶穌基督的樣式。我相信婚姻是使人成聖最好的器皿。你與沒有滿足你所有條件的人結婚,所以你可以學習無條件的愛。你與一位需要憐憫的人結婚,所以你可以學習如何給予。你與一位並不總是配得的人結婚,所以你學習大方地將你自己給予一位並不總是恰當回應你的人,而這你會更像你所敬拜的神。你為了這些敬拜神,但你卻不要把這些給予其他人。你為了恩典敬拜神,但是要求你太太活在不需要恩典的生活方式下。你為了無條件的愛敬拜神,但當自己的太太沒有滿足你的需要時,你對她發怒。你看到問題所在了嗎?
是「憂傷」,而不是「罪疚感」--這是檢驗「與神的距離」最好的指標了!
昨晚鴿子寫功課時,指著其中一題數學,看著我說:「教教我。」——不是「幫忙」,不是「幫我」,是「教教我」!
鴿子是語言障礙,表達力很弱,我們必須覺察、判斷鴿子的情緒、反應,才能推測鴿子現在要的是什麼。意願表達上,從一開始的「情緒激動」到學會講「NO」表達「不要」,到學會說「OK」表達「要、可以」,我們等了很多年。
而「幫忙」這個「表達需求」的概念,老師從教他用「拍手背」的肢體表達,過了很久,鴿子才終於開口說出「幫忙」一詞。而昨晚——值得記念的一夜,鴿子不僅表達出需要幫忙的「需求」,也說出需要幫忙的「明確內容」:教教我(這一題我不會,你教教我)。
每一個一小步,都是鴿子成長的一大步,這一步,他花的時間比別人還長。就像別的孩子早就衝線達標了,而鴿子仍然一個人在跑道上獨跑,看著夕陽落下、再看著旭日初升。侯育銘醫師說:「自閉兒終其一生,都需要別人的陪伴與照顧。」我懂。所以我不讓鴿子獨跑,我想陪著他跑,等到我力氣放盡,我相信神會安排人接棒,陪著我心愛的鴿子,在人生的路上繼續跑下去。
#尋常照片裡自閉兒的不尋常
今早,媽媽帶鴿子去逛商店,鴿子在看玩具,媽媽問鴿子:「你要玩具還是餅乾?」鴿子指了指餅乾,然後選了這一包。
鴿子今天突破了選擇障礙喔!
按:鴿子最近學會了一句話去回應「選擇題」:「It's difficult!」----看來選擇真的是自閉兒一生的難題啊!😅(2025/11/25)
#尋常照片裡自閉兒的不尋常
今天接鴿子(右一)時,老師說第一次看到他有這樣的行為。
鴿子原本自己在位子上玩玩具,聽到旁邊三個同學玩遊戲笑得很開心,便回頭看著他們;不久,竟然湊了過去——不是看著他們玩,而是參與他們一起玩!
老師說她很感動,因為自閉兒要突破社交障礙是相當困難的事,所以刻意拍下這張照片做記錄。我了解老師的感動,畢竟之前鴿子只是和小朋友群裡玩「平行遊戲」,沒有辦法跟其他人互動;但現在,他可以跟別人一起玩,代表他在人際社交上跨出了相當大的一步!
文摘:
所謂「服事」是一種生命的呈現,就像小孩長大了喜歡幫忙一樣。
大人不需要小孩幫忙,但是樂意見到他們參與。
按:整篇文章,我對這一段特別有感。
劉三牧師的論述頭頭是道,無可挑剔,但這一個比喻,讓我想起神透過「親子的關係」啟示了我,在信仰中該如何重建與神的關係。
基督徒常說要討神的喜悅,卻不知道該如何做、或做到什麼程度,才能夠取悅神,於是便「自己設定標準」要求自己、甚至要求別人達標。
可是父愛子,會這麼苛責孩子嗎?就像劉三牧師的比喻說的:「大人『不需要』小孩幫忙,但是『樂意見到』他們參與。」神看重的,是樂意服事的心,因為「樂意」才是「愛神」的印記,服事的人,才會在服事中歡喜快樂。